Itä-Suomen yliopiston Aivotutkimusyksikkö on avannut tietoturvallisen palvelun, jossa kuka tahansa voi rekisteröityä vapaaehtoiseksi osallistumaan kliiniseen tieteelliseen tutkimukseen. Tietonsa ilmoittaneeseen otetaan myöhemmin yhteyttä, jos alkamassa on esimerkiksi lääketutkimus, johon hän soveltuu.
– Suomalaiset ovat erittäin halukkaita osallistumaan tutkimuksiin. Uusi palvelu tukee tutkimukseen halukkaiden oikeutta osallistua, toteaa Aivotutkimusyksikön johtaja Eino Solje.
Tutkimusten osallistujarekrytoinnin kehittäminen on tärkeä osa Aivotutkimusyksikössä meneillään olevaa EAKR-rahoitteista UEF Aivotutkimusyksikkö 2.0 -hanketta.
Palvelun toivotaan tuovan avun tutkimusten kohtaanto-ongelmaan: kun osallistujia haetaan, rekrytointiaika on usein lyhyt eikä tieto ehdi tavoittaa kaikkia osallistumisesta kiinnostuneita.
– Hankkeessa kehitetyn uuden palvelun avulla voimme tallentaa halukkaiden tiedot ja olla heihin yhteydessä, jos heille mahdollisesti soveltuva tutkimus löytyy. Palveluun rekisteröityneen ei tarvitse itse seurata avoinna olevia tutkimuksia yksikön nettisivuilta tai tiedustella osallistumismahdollisuuttaan, sanoo Aivotutkimusyksikön tutkimushoitaja ja kehittämishankkeen projektityöntekijä Jenni Niinimäki.
Tutkijoiden näkökulmasta rekisteri nopeuttaa tutkittavien rekrytointia projekteihin ja auttaa tutkimuksia suunniteltaessa hahmottamaan mahdollisten osallistujien määrää. – Lisäksi erityisesti harvinaisten sairauksien tutkiminen mahdollistuu, jos esimerkiksi harvinaisempaa geneettistä riskiä kantavat ovat meillä tiedossa ja voimme olla heihin yhteydessä tutkimusten tullessa tarjolle.
Vapaaehtoiseksi tutkimuksiin voi rekisteröityä Aivotutkimusyksikön sivuilla kohdassa ”Tutkimuksiin osallistuvien rekrytointi”, mistä löytyy myös tarkempaa tietoa henkilötietojen käsittelystä. Rekisteröityminen edellyttää tunnistautumista esimerkiksi verkkopankkitunnusten avulla. Verkkolomakkeessa kysytään henkilö- ja yhteystietojen lisäksi diagnosoitua sairautta, mutta tutkimuksiin voi osallistua myös terveenä verrokkina. Tiedot säilytetään rekisterissä kymmenen vuoden ajan.
Malli sovellettavissa myös muille tutkimusaloille
Aivotutkimusyksikössä tutkitaan erityisesti aivoja rappeuttavia sairauksia ja aivoverenkiertohäiriöitä yhteistyössä akateemisten tutkimusryhmien ja lääketeollisuuden kanssa. Yksikköön tulee toistuvasti tiedusteluja pääsystä mukaan tutkimuksiin. Tutkimuksiin osallistuneet ovat myös toivoneet, että heihin voitaisiin ottaa jatkossa yhteyttä uusista tutkimuksista.
– Tietääksemme muualla Suomessa ei ole vielä vastaavaa rekisteriä, johon tutkimuksiin osallistumisesta kiinnostuneet tallentavat tiedon myös sairaudestaan. Sama malli on kuitenkin tietosuojan ja yksityisyyden suojan puolesta sovellettavissa muillekin tutkimusaloille, joilla tarvitaan vapaaehtoisia tutkimuksiin, Solje sanoo.
– Uudessa palvelussa tietonsa antaneiden henkilötietoja käsitellään tietoturvallisilla alustoilla ja niitä käsittelevät vain Aivotutkimusyksikön työntekijät, joilla on työtehtäviensä perusteella siihen oikeus, kertoo Itä-Suomen yliopiston tietosuojavastaava Helena Eronen.
Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus on tutkittavien rekrytointi ja käsittely perustuu tutkittavaksi ilmoittautujan suostumukseen.
Lisätietoja:
Aivotutkimusyksikön johtaja Eino Solje, eino.solje(a)uef.fi, p. 050 465 6866, https://uefconnect.uef.fi/henkilo/eino.solje/
UEF Aivotutkimusyksikkö 2.0 -hanke
