Autismikirjoa tarkastellaan usein tutkimusmaailmassakin poikkeavuuden näkökulmasta. Itä-Suomen yliopiston uusimmissa tutkimuksissa autismikirjo halutaan nähdä ennen kaikkea moninaisuutena.
– Ymmärrys autismikirjosta on lisääntynyt, mutta edelleen tarvitaan tutkimusta, jossa erityisesti autismikirjon henkilöiden näkemykset ja kokemukset tulevat entistä vahvemmin esille, tiivistää erityispedagogiikan yliopistotutkija Kaisa Pihlainen.
Hän kertoo, että autismitutkimusta tehdään edelleen paljon lääketieteellisestä ja biologisesta näkökulmasta pyrkien muun muassa selvittämään autismikirjon häiriön syytaustaa.
– Tutkimusalueet ovat kuitenkin voimakkaassa ristiriidassa sen kanssa, mitä autismikirjon henkilöt ja heidän lähipiirinsä pitävät tärkeinä tutkimuskohteina. Näitä ovat muun muassa autismikirjon henkilöiden hyvinvointiin ja palveluihin ja työllistymiseen liittyvät teemat.
Autismikirjon henkilöistä puhuttaessa keskitytään usein heidän toimintaansa tai taitoihinsa vuorovaikutustilanteessa.
– Tärkeämpää olisi tutkia, miten vuorovaikutuskumppanien toiminta vaikuttaa vuorovaikutuksen onnistumiseen, ja miten luoda molemmille osapuolille sujuvampi vuorovaikutustilanne, psykologian väitöskirjatutkija Anni Kilpiä kuvailee.
Ongelmat vuorovaikutustilanteissa eivät siis johdu pelkästään autismikirjolla olevan henkilön kognitiivisista poikkeavuuksista vaan yleensä vastavuoroisuuden ja keskinäisen ymmärryksen puutteesta. Vuorovaikutusta tutkitaan kaiken lisäksi usein ulkoapäin eli tutkimuksissa unohdetaan autismikirjon henkilöiden omat kokemukset ja tulkinnat.
– Itä-Suomen yliopiston autismiin liittyvissä viimeaikaisissa tutkimuksissa on pyritty huomioimaan myös kokemusasiantuntijat eli esimerkiksi aineistonkeruuvaiheessa mukaan on otettu autismikirjon henkilöitä. He ovat muun muassa kommentoineet tutkimuksen toteutusta eri vaiheissa, ja tutkijat ovat muokanneet tutkimusasetelmaa näiden keskustelujen pohjalta, lisää tutkimushankkeen johtaja, erityispedagogiikan professori Eija Kärnä.
Meneillään olevassa PEICAS-hankkeessa tutkitaan lasten vuorovaikutusta luokkatovereiden kanssa inklusiivisissa ryhmissä sekä oppilaiden omia näkemyksiä onnistuneesta vuorovaikutuksesta.
– Inkluusiokehityksen myötä yhä useampi autismikirjon oppilas opiskelee yleisopetuksessa yhdessä ikätovereiden kanssa. Heillä kuvataan kuitenkin olevan usein haasteita osallistua ja toimia tyypillisesti kehittyneiden luokkatovereidensa kanssa. Halusimme keskittyä tässä tutkimuksessa valtavirrasta poiketen onnistuneeseen vuorovaikutukseen, ja teemme tutkimuksen avulla näkyväksi myönteistä vuorovaikutusta tukevia tekijöitä, kuvaa erityispedagogiikan väitöskirjatutkija Enni Herttuainen.
Autismikirjon lasten näkemyksiä on aiemmin tutkittu vain vähän. Nyt hankkeessa kerätään autismikirjon lasten ja heidän luokkatovereidensa näkemyksiä videoavusteisten huomioiden menetelmällä, jossa lapset kuvaavat näkemyksiään videoleikkeiden katselun pohjalta.
Tutkimusalueet ovat olleet voimakkaassa ristiriidassa sen kanssa, mitä autismikirjon henkilöt ja heidän lähipiirinsä pitävät tärkeinä tutkimuskohteina.
Kaisa Pihlainen
Yliopistotutkija
Tutkimus apuna kielenkäytössä ja työllistymiseen liittyvissä haasteissa
Tällä hetkellä Itä-Suomen yliopistossa tutkitaan myös autismikirjon aikuisten kokemuksia heidän koulutus- ja työelämäpoluistaan. Autismikirjon aikuisten työllisyysaste on kansainvälisesti ja kansallisenkin kartoituksen perusteella huomattavan alhainen, vain hieman yli 30 prosenttia.
– Aiheen tutkiminen onkin erittäin ajankohtaista ja voi auttaa hahmottamaan autismikirjon aikuisten kokemusten kautta heidän työllistymiseensä liittyviä mahdollisuuksia ja esteitä, Kärnä kertoo.
PEICAS-hankkeessa työskentelevän erityispedagogiikan tutkijatohtorin Anniina Kämäräisen mukaan tällä hetkellä sekä autismitutkimuksessa että autismiyhteisöissä käydään vilkasta keskustelua kielenkäytöstä ja pyritään luomaan puhetapaa ja termejä, jotka ovat autismikirjon henkilöitä kunnioittavia.
– Suomessa autismikirjon terminologiaan liittyvää tutkimusta ei ole aiemmin tehty. Siksi haluamme tutkimuksessamme selvittää, millaisia termejä autismikirjon aikuiset, heidän läheisensä sekä ammattilaiset toivovat käytettävän autismikirjosta virallisissa yhteyksissä.
Näin autismiystävällisyyttä voidaan siis lisätä myös tutkimuksen keinoilla.
Autismiliitto järjestää autismitietoisuuden viikon 27.3.–2.4.2023. Tällä kertaa teemana on #EiRiitä. Viikon tavoitteena on lisätä ihmisten tietoa ja ymmärrystä autismikirjosta. Kansainvälistä autismitietoisuuden päivää vietetään vuosittain 2.4.
Lisätietoja Itä-Suomen yliopiston PEICAS (Peer Interactions involving Children with Autism Spectrum disorder in inclusive classrooms) -hankkeesta
