Toksikologian maisteri Suchetana De kiinnittää väitöskirjassaan huomioita niihin eroihin, joita esiintyy globaalien kaupallisten yritysten ja tieteellisen tutkimusmaailman välillä geenitestien tekemisessä ja geenitestitulosten ilmoittamisessa.
Suomalaisessa geenitiedon vaikutusta yksilön elintapoihin kartoittavassa tutkimuksessa osallistujilla oli hyvin vähän huolta siitä, että heidän geenitietojaan käytettäisiin väärin. Heillä oli paljon tietoa tutkimuksesta, johon he osallistuivat, ja he ilmoittivat ymmärtäneensä tutkimuksen aikana heille annetun informaation. Toisaalta kaupallinen geneettinen testaus suoraan kuluttajille myytävillä testeillä on nousemassa hyvin suosituksi Suomessa ja globaalisti. Näitä testejä myydään vapaasti internetissä ja näin ollen geenitiedon hankkiminen on helppoa jokaiselle, jolla on varaa ostaa testejä. Geenitestejä internetissä Suomeen myyvien yritysten sivustojen analyysi herätti vakavaa huolta yritysten käytännöistä.
Tutkimuksessa kehitettiin kyselykaavake geneettisen tutkimuksen eettisten ongelmien kartoitukseen
Väitöskirjassa esitellään suomalaisten tutkimushenkilöiden näkemyksiä ja mielipiteitä geenitutkimukseen osallistumisesta. Väitöskirjatutkimuksessa kehitettiin kyselykaavake, jota käytettiin Seinäjoella toteutetussa, geenitiedon merkitystä yksilön elintapavalinnoissa kartoittavassa tutkimuksessa. Geenimarkkeri eli ApoE-genotyyppi, joka kertoo alttiudesta Alzheimerin tautiin ja sydän- ja verisuonitauteihin, paljastettiin osallistujille heidän niin halutessaan. He olivat pääsääntöisesti tyytyväisiä tietoon perustuvan suostumuksen saamiseen liittyvään prosessiin. Heidän vastauksensa kertoivat myös myönteisestä asenteesta geenitutkimusta kohtaan.
Kuluttajille myytävät geenitestaussivustot jättävät kertomatta oleellisia asioita
Väitöskirjassa analysoidaan myös tietoa, jota internetissä geenitestejä suoraan kuluttajille myyvät yritykset antavat nettisivuillaan. Kaikkea testien kannalta oleellista tietoa ei sivustoilla annettu. Yritysten nettisivuilla korostetaan testauksen hyötyjä, mutta mahdollisia haittoja testattaville ei mainittu. Yritysten ehdot ja sopimukset oli suurimmaksi osaksi muotoiltu yrityksiä suojaaviksi, ja kaikki vastuu jätettiin kuluttajille. Suostumuksia kuluttajien näytteiden tai geenitiedon käyttämiseksi ei rutiininomaisesti pyydetty.
Geneettistä tietoa pitäisi suojella
Syntyperältään suomalaisen väestön ainutlaatuinen geeniperimä yhdistyneenä Suomen erinomaisiin väestörekistereihin antaa loistavat mahdollisuudet geenitutkimukseen biolääketieteessä. Tästä syystä geneettinen tutkimus on edelleen lisääntymässä lähitulevaisuudessa Suomessa. On siis tärkeää tietää mitä suomalainen väestö ajattelee geenitutkimukseen osallistumisesta.
Toisaalta kaupallinen geneettinen testaus suoraan kuluttajille myytävillä testeillä on nousemassa hyvin suosituksi Suomessa ja globaalisti.
– Monet sekä tieteellisessä tutkimuksessa käytetyt että internetissä myydyt testit ovat vielä kehitysvaiheessa, eikä niitä ole validoitu käytettäväksi rutiininomaisesti terveydenhuollossa. Onkin tärkeää lisätä kuluttajien tietoa tällaisten yritysten epäeettisestä toiminnasta. Kaiken kaikkiaan geneettistä tietoa pitäisi suojella ja sen käsittelyn pitäisi olla tarkasti säädeltyä, koska se on luonteeltaan pysyvää ja voi paljastaa henkilökohtaisia arkaluontoisia asioita testattavasta ja hänen sukulaisistaan, Suchetana De toteaa.
Toksikologian maisteri Suchetana Den väitöskirja Ethics of genotype disclosure tarkastetaan Itä-Suomen yliopiston terveystieteiden tiedekunnassa. Vastaväittäjänä toimii dosentti Ritva Halila sosiaali- ja terveysministeriöstä ja kustoksena emeritaprofessori Kirsi Vähäkangas Itä-Suomen yliopistosta. Tilaisuus on englanninkielinen ja sitä voi seurata verkossa 18.6.2021 klo 12 alkaen.
