Suomi sai vihdoin rekisteritutkimuksen professorin
Suomi on rekisteriaineistojen luvattu maa, joten tänne oli korkea aika saada myös rekisteritutkimuksen professuuri. Soveltavan tilastotieteen dosentti Reijo Sund aloitti vuoden alusta Itä-Suomen yliopiston rekisteritutkimuksen professorin tehtävässä kliinisen lääketieteen yksikössä. – Yliopiston vahvuuksiin kuuluvat monet väestöpohjaiset seurantatutkimukset, joita voidaan edelleen rikastaa ottamalla mukaan rekisteridataa, Sund toteaa.
Esimerkiksi professori Heikki Krögerin johtamassa Kuopion Osteoporoosin vaaratekijät ja ehkäisy- eli OSTPRE-tutkimuksessa on seurattu yli 14 000 naisen terveyttä kyselyin ja mittauksin jo vuodesta 1989. Vuonna 2011 Sund tuli mukaan ensin vierailevana tutkijana ja vuoden 2016 syksystä alkaen osa-aikaisen tuki- ja liikuntaelinsairauksien epidemiologian professorin nimikkeellä, ja aineiston täydentäminen kansallisten terveydenhuollon rekistereiden tiedoilla pääsi kunnolla vauhtiin.
– Yllättäen niistä nähtiin, ettei kyselyillä saatu kiinni läheskään kaikkia lonkkamurtumia. Vaikka sellaisen ei luulisi hevillä unohtuvan, on eri asia vastaako lonkkamurtuman saanut henkilö enää kyselyihin. Rekisteritieto on auttanut havaitsemaan myös muun muassa diabeteksen yhteyden lonkkamurtumiin.
Suomessa on jo vuosikymmenien ajalta ainutlaatuiset kansalliset tietorekisterit. Niitä voidaan käyttää tutkimusaineistoina jo sinänsä, ja henkilötunnuksen perusteella tutkijat voivat yhdistää saman henkilön tietoja eri rekistereistä myös tutkimuksessa kerättyyn aineistoon. Rekisteridata voi valaista seikkoja, joita ei voi koeasetelmassa ihmisillä helposti tutkia, kuten sairauksien pitkän aikavälin ennustetta tai erilaisten harvinaistenkin altisteiden yhteyttä sairastumiseen. Sundin mukaan suomalaista rekisteridataa voitaisiin käyttää tutkimuksissa enemmänkin. – Rekisteridatan keräämiseen on satsattu paljon, joten kannattaa satsata myös sen hyödyntämiseen.
Omassa tutkimuksessaan hän kehittää rekisteritutkimuksen menetelmiä ja on soveltanut niitä pääasiassa terveys- ja sosiaalialaan liittyvissä hankkeissa. Rekisterien avulla tutkimuksissa on tarkasteltu luustoterveyden lisäksi muun muassa diabeteksen liitännäissairauksien ilmaantuvuutta ja riskitekijöitä ja seurattu suurten syntymäkohorttien elämänkulkua. Melko hiljattain Sund osoitti Helsingin yliopiston tutkijaryhmän kanssa, että kroonisilla sairauksilla on monia, yllättäviäkin yhteyksiä äänestysaktiivisuuteen. – Se on kiinnostava aihe, jota on tutkittu vasta vähän.
Rekisteridatalla on rajoituksensa, jotka kannattaa Sundin mukaan pitää mielessä myös, kun puhutaan big datan ja tekoälyn mahdollisuuksista. – Pullonkaula on datan muuntamisessa hyödylliseksi informaatioksi, sillä toisin kuin usein kuvitellaan, data ei kerro suoraan todellisuudesta.
Muuhun tarkoitukseen kerätty rekisteritieto harvoin soveltuu suoraan tutkimusongelman tarpeisiin. Eri rekistereissä ei myöskään välttämättä käytetä yhteismitallisia käsitteitä. Esimerkiksi kuolema tai tehty toimenpide ovat melko yksiselitteisiä, mutta sairauksiin ja hoidon vaikutuksiin liittyy paljon tulkinnanvaraa jo diagnoosista alkaen. – Datan asiantunteva esikäsittely analysoitavaan muotoon on keskeinen osa tutkimusta. Mennään ongelma edellä, mutta ollaan herkkiä datalle, Sund kuvailee.
Itä-Suomen yliopistossa on Sundin mukaan paljon tutkimusta, jossa rekisteridataa jo käytetään tai kannattaisi käyttää. Hänen tavoitteenaan onkin tuottaa tutkimusryhmien käyttöön työkalupakki, joka tarjoaisi asiantuntemusta ja välineitä rekisterien hyödyntämiseen ja datan esikäsittelyyn. – Ottakaa kaikki rekisteridatoja jo käyttävät tai niiden käytöstä kiinnostuneet ihmeessä yhteyttä, niin toivottavasti saadaan tehostettua datan käyttöä ja vältettyä turhaa pyörän uudestaan keksimistä. Nyt ajankohtaista on myös Pohjois-Savon tietoaltaan hyödyntäminen kansallisten rekisterien rinnalla.
Valmisteilla oleva laki sote-tietojen toisiokäytöstä voi muuttaa rekisteritietojen käyttöä. Tutkijat eivät enää saisi dataa haltuunsa, vaan oikeuden analysoida sitä tietoturvakriteerit täyttävässä etäkäyttöjärjestelmässä. Sund uskoo, että maakunnan tietoallas voisi toimia yhtenä tällaisena alustana. Uhkana tutkimukselle hän näkee sen, jos eri aineistojen yhdistäminen vielä vaikeutuu henkilötietosuojan vuoksi. – Rekisteridatan tutkimuskäyttö on nyt jo hyvin säädeltyä, joten sen kiristäminen tuntuu hassulta, kun ihmiset samaan aikaan jakavat vapaaehtoisesti tietojaan yksityisille voittoa tavoitteleville kansainvälisille yrityksille esimerkiksi Facebookissa tietämättä, minne ne päätyvät.
Reijo Sund
- Itä-Suomen yliopiston rekisteritutkimuksen professori 1.1.2019–
- S. 1976, Helsinki
- VTM 2000 ja VTT 2008 (tilastotiede), Helsingin yliopisto
Tärkeimmät tehtävät
- Tuki- ja liikuntaelinsairauksien epidemiologian professori (50%), Itä-Suomen yliopisto, 2016–2018
- Yliopistotutkija, Helsingin yliopisto, Yhteiskuntatieteiden menetelmäkeskus, 2014–2018
- Vieraileva tutkija, McGill University, Kanada, 2013
- Yliopistotutkija, Itä-Suomen yliopisto, jaksoja 2011–2013
- Tilastotieteilijän ja tutkimuspäällikön tehtävät, STAKES ja THL, 1997–2014
- Soveltavan tilastotieteen dosentti, Helsingin yliopisto, 2009
Lisätietoja: Professori Reijo Sund, reijo.sund (a) uef.fi, p. 0503054126