Itä-Suomen yliopiston monitieteinen tutkimus osoittaa, että muistisairaat henkilöt ja heidän läheisensä voivat osallistua vaativaankin tutkimukseen ilman merkittävää kuormitusta. Osallistujat kuvasivat tutkimukseen osallistumista mielekkääksi, tärkeäksi ja jopa voimaannuttavaksi kokemukseksi.
Muistisairauksia koskevassa tutkimuksessa on pitkään vallinnut huoli siitä, että tutkimuksiin osallistuminen voisi kuormittaa liikaa muistisairaita ihmisiä. Tuoreessa Itä-Suomen yliopiston tutkimuksessa havaittiin kuitenkin päinvastaista: 90 prosenttia osallistujista ei kokenut tutkimukseen osallistumisesta lainkaan rasitusta. Monet kuvasivat kokemusta myönteiseksi, kiinnostavaksi ja jopa virkistäväksi.
Professori Eino Soljen ja professori Anna Mäki-Petäjä-Leinosen johtamassa tutkimuksessa tarkasteltiin uudenlaisen Oikeusklinikka (Law Clinic) -tutkimusmallin toteutettavuutta. Mallissa yhdistetään lääketieteellisiä, neuropsykologisia ja oikeudellisia näkökulmia muistisairauksien tutkimukseen. Tutkimuksen tavoitteena on lisätä ymmärrystä siitä, miten muistisairaudet vaikuttavat ihmisen oikeudelliseen asemaan, päätöksentekokykyyn ja oikeuksien toteutumiseen.
Pilottitutkimukseen osallistui 20 Alzheimerin tautia tai muuta etenevää muistisairautta sairastavaa henkilöä sekä heidän puolisonsa.
– Osallistujat kävivät läpi laajan oikeudellista arviointia sisältäneen haastattelun ja erilaisia neuropsykologisia tutkimuksia saman tutkimuspäivän aikana. Tutkimuksen päätteeksi heitä pyydettiin arvioimaan kokemuksiaan osallistumisesta, kertoo tutkijatohtori Kaisa Näkki.
Eino Soljen mukaan on tärkeää, että muistisairauteen liittyviä kysymyksiä, kuten oikeudellista toimintakelpoisuutta, tutkitaan aidosti monitieteisesti.
– Tämänkaltaista tutkimusta ei tietääksemme ole aiemmin tehty Suomessa tai kansainvälisesti. Tulokset ovat erittäin kannustavia ja osoittavat, että monialainen tutkimus voi tuottaa tietoa, joka on myös käytännössä hyödynnettävissä terveydenhuollossa, palvelujärjestelmässä ja yhteiskunnallisessa päätöksenteossa, Solje sanoo.
Tulokset osoittivat, että osallistujat pitivät erityisen tärkeänä sitä, että muistisairaita ihmisiä kuullaan heidän omaa elämäänsä koskevassa tutkimuksessa. Moni koki voivansa tutkimuksen kautta vaikuttaa tulevien muistisairaiden ja heidän läheistensä asemaan sekä lisätä yhteiskunnan ymmärrystä muistisairauksista.
Tutkimuksessa havaittiin myös, että erilliset haastattelut muistisairaille henkilöille ja heidän läheisilleen olivat tärkeä osa tutkimusasetelmaa. Ne mahdollistivat avoimen keskustelun ja toivat esiin sekä muistisairaan henkilön että läheisen omat näkemykset. Erityisesti läheiset kokivat, että erillinen haastattelu helpotti vaikeidenkin asioiden käsittelyä.
– Tulokset haastavat sitkeitä ennakkoluuloja, joiden mukaan muistisairaat ihmiset eivät kykenisi osallistumaan tutkimukseen tai arvioimaan omia kokemuksiaan. Päinvastoin tutkimus osoittaa, että huolellisesti suunniteltu ja osallistujien tarpeet huomioiva tutkimus voi tarjota muistisairaille ihmisille mahdollisuuden tulla kuulluiksi ja osallistua yhteiskunnallisesti merkittävän tiedon tuottamiseen, painottaa tutkijatohtori Henna Nikumaa.
Oikeusklinikka-tutkimus on kansainvälisestikin poikkeuksellinen avaus, sillä siinä yhdistyvät oikeustieteellinen ja lääketieteellinen tutkimus muistisairauksien tarkastelussa. Tutkijoiden mukaan monitieteinen lähestymistapa voi tuottaa uutta tietoa sellaisista kysymyksistä, jotka jäisivät yksittäisen tieteenalan näkökulmasta tavoittamatta.
– Tämän onnistuneen pilottivaiheen jälkeen tavoitteena on laajentaa tutkimus koskemaan laajempaa potilasjoukkoa. Tarkoituksena on kehittää keinoja erityisesti muistisairaiden oikeudellisen toimintakyvyn arviointiin, sillä arvioinnille ei ole vielä olemassa vakiintuneita toimintamalleja tai yhtenäisiä kriteereitä, kuvailee professori Anna Mäki-Petäjä-Leinonen.
Oikeusklinikka-tutkimus kuuluu Itä-Suomen yliopiston monialaiseen Neurotieteiden tutkimusyhteisöön (NEURO-RC). NEURO-RC tuottaa uutta tietoa hermoston rappeumasairauksien ja epilepsian taustalla olevista tautikohtaisista ja yhteisistä molekyylimekanismeista. Yhteisössä tutkitaan uusia biomarkkereita ja kehitetään terapeuttisia lähestymistapoja sairauksien ehkäisyyn ja parantamiseen. Tutkimusyhteisö yhdistää biologiset neurotieteet datatieteisiin, neuroinnovaatioihin ja neuroetiikkaan. Mukana on kaikkiaan 20 tutkimusryhmää.
Tutkimusartikkeli:
Nikumaa, Henna; Näkki, Kaisa; Niinimäki, Jenni; Issakainen; Mervi, Ppali, Elena; Kalapudas, Juho; Suhonen, Noora; Ervasti, Kaijus; Mäki-Petäjä-Leinonen, Anna; Solje, Eino. (2026). Empowered by Participation: Patients’ and Caregivers’ Experiences in the Law Clinic. Multidisciplinary Dementia Research at the Intersection of Law and Medicine. Journal of Alzheimer’s Disease. https://doi.org/10.1177/13872877261487378.
