– Muistisairaus on tärkeää todeta mahdollisimman varhain, mutta johtaako varhainen diagnoosi parempaan hoitoon ja tukeen vai stigmaan työpaikalla ja ihmissuhteissa, kysyi Euroopan parlamentin jäsen Sirpa Pietikäinen pohjoismaisessa muistipoliklinikkakonferenssissa Kuopiossa.
3rd Nordic Memory Clinic Conference ja 9. Kuopio Alzheimer Symposium kokosivat muistisairauksien huippuasiantuntijat Kuopioon 23.-25.8.2022. Eurooppalaisten muistijärjestöjen kattojärjestön Alzheimer Europen hallituksessa toimiva Pietikäinen piti tapahtuman avauspuheen ja kertoi näkemyksiään myös haastattelussa Itä-Suomen yliopiston Neurotieteiden tutkimusyhteisön tutkijoiden kanssa.
– Muistisairauksissa ei ole kyse pelkästään sairaudesta, vaan yhteiskunnallisesta ilmiöstä. Diagnostiikan ja hoitojen kehittäminen ei riitä, vaan tarvitaan myös muistisairaita koskevien asenteiden, käytäntöjen ja lainsäädännön muutoksia, Pietikäinen sanoi.
Hänen mielestään muistisairausdiagnoosi nähdään turhankin lohduttomana. – Elämä on arvokasta sen jälkeenkin.
Neuroetiikkaa ja potilaiden oikeuksien tutkimusta
Muistisairaiden voimaannuttaminen, itsemääräämisoikeuden tukeminen ja sairauteen liittyvän stigman vähentäminen ovat keskeisiä tavoitteita Alzheimer Europen toiminnassa. – Asenteet ovat jo muuttumassa, mutta paljon on vielä tekemistä. Sosiaali- ja terveyspalveluissa muistisairasta aletaan helposti holhota ja kohdella objektina ja sairaus voi vaikuttaa hoidon saantiin. Omaisilta kysellään, kannattaako esimerkiksi keuhkokuumetta enää hoitaa. Tällaisia kokemuksia ihmiset kertovat läheisistään, jotka ovat vielä ihan elämässä kiinni.
– Muistisairaus voi johtaa myös työpaikan menetykseen, vaikka työkykyä vielä riittäisi.
Tutkimusjohtaja Annakaisa Haapasalo lisäsi, että esimerkiksi otsalohkodementia alkaa usein jo työiässä ja muistiongelmien sijaan tyypillisesti käytöshäiriöillä. – Outo käytös saattaa synnyttää vielä herkemmin stigmatisaatiota ja syrjintää.
Neurotieteiden tutkimusyhteisössä näihin haasteisiin on tartuttu tuomalla perinteisten neurotieteiden rinnalle myös muun muassa neuroetiikan ja potilaiden oikeuksien tutkimusta, tavoitteena turvata potilaiden ja läheisten ihmisarvoinen elämä yhteiskunnan täysivaltaisina jäseninä.
Muistipoliklinikoille Pietikäinen kaipasi monipuolisempaa asiantuntemusta niin neurologian, geriatrian kuin psykiatriankin puolelta. – Omaisetkin tarvitsevat enemmän ymmärrystä, miten suhtautua ja toimia, kun läheinen muuttuu.
– Tätä holistisempaa näkökulmaa tutkimusyhteisömme voisi myös tuoda tutkimuksesta lääkärikoulutuksen puolelle, professori Mikko Hiltunen totesi.
Potilaita kuullaan nyt tutkimuksissa
Tutkimus tuottaa yhä enemmän tietoa muistisairauksien riskigeeneistä ja merkkiaineista, joiden perusteella voitaisiin tulevaisuudessa ennakoida yksilöllistä sairastumisriskiä, ennustetta ja erilaisten lääkehoitojen sopivuutta. – Euroopan parlamentissa puhuttavat paljon eettiset kysymykset esimerkiksi siitä, miten ja kenelle geneettistä sairastumisriskiä kannattaa avata. Tässä on terveydenhuollolle haastetta, Pietikäinen totesi.
Paitsi muistisairaiden hoidossa, myös tutkimuksessa on kiinnitetty huomio potilaan osallistamiseen häntä koskeviin päätöksiin. Monet tutkimusrahoittajat edellyttävät nyt potilaiden mukanaoloa jo tutkimuksen suunnittelussa. – En olisi ikinä uskonut, miten paljon heiltä voi oppia, kertoi professori Miia Kivipelto, jonka johtamassa EURO-FINGERS-tutkimuksessa muistisairauksien ehkäisyyn tähtäävän elämäntapaohjelman osallistujia oli mukana myös tutkimuksen ohjausryhmässä.
Pietikäisen neuvottelema Euroopan parlamentin mietintö eurooppalaisten hoivasysteemien uudistamiseksi hyväksyttiin kesällä ja antaa lähtökohtia tulevalle hoivastrategialle. Valtavan lisäresurssien tarpeen lisäksi se nostaa esiin esimerkiksi siirtymisen laitostuneesta hoivasta yhteisölliseen hoivaan. – Laitoshoidon sijaan tarvitaan uusia ratkaisuja, esimerkiksi omaehtoisesti rakentuvia mummokommuuneja, joissa asiakkaat jakavat kuluja.
Yhteiskunnan uudistaminen muistisairaille vaatii Pietikäisen mukaan vankkaa monitieteistä pohjaa ja hän esittikin konferenssissa ajatuksen muistisairauksiin keskittyvästä eurooppalaisesta tiedehubista eli verkostosta, joka kokoaisi tutkijat, potilaat ja heidän edustajansa pohtimaan parhaita ratkaisuja. – Voitaisiinko aivosairauksille luoda myös eurooppalaiset osaamisverkostot harvinaissairauksien tapaan? Tällaisia pysyvämpiä yhteistyöalustoja tarvitaan.
