Itä-Suomen yliopiston tuoreen tutkimuksen mukaan työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden oikeus saada riittävää ja oikea-aikaista ohjausta ja neuvontaa ei toteudu täysipainoisesti. Tutkimukseen osallistuneet nostivat esiin puutteita niin ohjauksen ja neuvonnan jatkuvuudessa kuin yhdenvertaisuudessa.
Tutkimuksen tekijöihin lukeutuvat tutkijatohtori Mervi Issakainen, professori Anna Mäki-Petäjä-Leinonen ja dekaani Sari Rissanen Itä-Suomen yliopistosta. Aiheesta on ilmestynyt artikkeli Ageing & Society -julkaisussa. Tutkimus on osa monitieteistä hanketta, jossa tarkastellaan työikäisenä muistisairauteen tai lievään kognitiiviseen heikentymään sairastuneiden kokemuksia, elämäntilanteita ja oikeuksien toteutumista.
Sosiaalipsykologisia ja oikeudellisia näkökulmia yhdistävä tutkimus perustui ryhmäkeskusteluihin, joihin osallistui kaksitoista 54–65-vuotiasta työikäisenä muistisairausdiagnoosin saanutta henkilöä. Ennen diagnoosin saamista he olivat kokeneet työssään monenlaisia haasteita kuten muistiongelmia, vaikeuksia uusien työtehtävien hallitsemisessa ja kiivastahtisesta työstä johtuvaa stressiä. Työssä koetut haasteet tuottivat heille ahdistuksen ja uupumuksen tunteita. Ennen muistitutkimuksiin pääsyä ja diagnoosin saamista haasteet saatettiin tulkita esimerkiksi laiskuudesta, taitamattomuudesta tai alkoholismista johtuviksi.
Lähes kaikki tutkimukseen osallistuneet lopettivat työnteon heti muistisairauden diagnoosin saamisen jälkeen. Suurin osa koki ratkaisun hyväksi työtehtävien vaatimuksiin nähden. Paikoin esiin nousi, että työn mukauttamisen mahdollisuuksista ei käyty keskustelua työnantajan kanssa. Työn päättyminen saattoikin yllättää työntekijän, joka olisi toivonut voivansa jatkaa työelämässä.
Eläkkeelle jääminen merkitsi tutkimukseen osallistuneille rutiineista ja työpaikan sosiaalisista kontakteista luopumista sekä toisinaan häpeän tunteita omasta työkyvyttömyydestä. Kaikki tutkimukseen osallistuneet olivat mukana Muistiliiton vertaistoiminnassa, jonka kautta he löysivät vertaistukea ja mielekästä tekemistä arkeen. Vertaistuen verkostot koettiin arvokkaiksi, sillä muistisairauden kanssa elävän sosiaaliset verkostot saattoivat kaventua sairauteen liittyvien ennakkoluulojen vuoksi.
Tutkimustulokset korostavat esihenkilöiden ja työntekijöiden tiedon lisäämistä muistioireista. Lisäksi työnantajien, henkilöstöhallinnon ja työterveyshuollon toimijoiden tulisi ymmärtää paremmin varhaisvaiheen muistisairautta sairastavien oikeuksia ja heidän vaikutusmahdollisuuksiaan tukevia käytäntöjä. Tutkijat pitävät tarpeellisena myös sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kolmannen sektorin palveluiden yhteensovittamista, jotta työikäisenä muistisairauteen sairastuneet saisivat riittävää, oikea-aikaista ja yksilön tarpeita vastaavaa tukea.
Artikkeli on luettavissa verkossa: Issakainen, M., Mäki-Petäjä-Leinonen, A., Heimonen, S., Nedlund, A., Astell, A., Boger, J., Rissanen S., Nygård, L. (2021). Experiences of influencing one's own life when living with working-age dementia. Ageing and Society, 1-20. https://doi.org/10.1017/S0144686X21001525
